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潘金云:为残疾人权益保护鼓与呼
文章来源:本站原创 发布时间:2018-08-15 浏览:981

她是一名脑瘫患儿的母亲。20多年来,东奔西走、求医问药,希望自己的孩子能够康复;她是一群脑瘫患儿的“妈妈”,希望每名脑瘫孩子都能够快乐成长、拥有梦想;她还是一名政协委员,提出了许多建设性的提案,为残疾人家庭争取权益。810日,安庆晚报记者采访了迎江区政协委员潘金云。

  安庆晚报记者 付玉 文/

 

  走出“小我”关注“大我”

 

  潘金云向记者介绍,她的大孩子是一名重度脑瘫患儿。“我曾经是一名机关工作人员。孩子被确诊为重度脑瘫后,很长一段时间里,都在为孩子求医问药。”

 

  潘金云说,由于孩子特别难护理,不到9年时间,家里请来照顾孩子的保姆换了40名。“家里前后花了30多万元,孩子生活仍然不能自理。很长一段时间,我都不知道出路在哪里?”

 

  2009年,在中国民主促进会安庆市委员会的支持下,潘金云在全市做了智障和肢残儿童康复、教育和生活现状问卷及入户调研。“残疾孩子的困境和自卑,家长的无助和焦虑,加上家庭的贫困,都深深地震撼了我。”潘金云说。

 

  随着国家不断关注弱势群体、关心民生问题,潘金云看到了残疾人康复及未来的希望,开始拯救“小我”,帮助“大我”的人生之路。作为一名市、区两级政协委员,她通过提案不断呼吁。2010年初,在市“两会”期间,潘金云撰写的《关于建立智障、肢残儿童康复教育托养中心的建议》提案,获得了较大的反响,最终促进了相关政策的制定与实施。

 

  成立脑瘫儿童康复中心

 

  潘金云告诉记者,在不断呼吁、宣传中,她结识了不少脑瘫者的家长,他们的脑瘫孩子小到刚刚出生,大到四十岁左右。他们的心路历程几乎相同:从期望到茫然,从失望到绝望。“当我结识许许多多的脑瘫患儿家长后才发现,比我的情况更加严重,更加绝望的家庭有很多。”

 

  在经历哀伤、挣扎和痛苦之后,潘金云萌发了一个拯救自己,帮助同病相怜家庭的想法:牵头创办脑瘫孩子康复教育托养中心。

 

  潘金云说,她将这个想法告诉了自己非常尊敬的一名领导。出于关心和爱护,这名领导劝她三思,并说“你现在面对的是你的脑瘫孩子,到时就要面对一群脑瘫孩子”。

 

  在潘金云看来,她孩子就是因为没有一个正规的康复机构,能够给孩子长期的、不间断的康复训练,才导致现在生活不能自理的状况。“我想担起这个社会责任。”潘金云说。

 

  对于工薪阶层来说,要创办一家公益性的康复机构,资金是最大的困难。呼吁,寻找……潘金云的梦想和执着,最终打动了一些慈善人士。20129月,“沐阳之家”脑瘫儿童康复中心在社会各界的帮助下成立了。这是我市第一家专门为脑瘫儿童、青少年提供多元化的康复训练、特殊教育、日常生活自理引导和托养服务的民办社会公益机构。

 

  不能让脑瘫孩子失去尊严

 

  “不打同情牌”是潘金云始终恪守的原则。“脑瘫患儿精神是正常的,他们能够感受到自己与正常人的区别,同时他们也存在肢体残疾,对于外界的眼光他们十分敏感。有一次,一名企业负责人让我找几名孩子在台上站着,旁边再摆放募捐箱,这样效果就会好些。我断然拒绝了他,即使不要那个钱,我也不能让孩子失去尊严。”潘金云说。

 

  “帮助脑瘫儿童融入社会,使他们参与社会生活,体现生命价值,共享丰富人生。”潘金云说,让每一名脑瘫患者活得有尊严,让每一名脑瘫患儿的家长从无尽的困境中解脱出来。

 

  潘金云说:“‘沐阳之家’成立之初,我们遇到了许许多多的困难。有一名孩子在我们的康复中心成立之初,就被家长送来。刚开始的时候,他十分狂躁,连老师都打。有一次他又闹脾气,我过去劝阻,他一把抓着我的衣服领子,我与他都倒在地上。其实,这名孩子十分脆弱,经过这几年不间断的康复治疗,他成为一名特别活泼、爱笑的孩子。”

 

  说到与脑瘫患儿和家长的故事,潘金云有着说不完的话。她介绍:“去年初,一名家长带着脑瘫孩子来到康复中心。之前,这名孩子是在南京市一家医院进行康复治疗。到我们这里后,前几个月也是一半时间在南京市那家医院进行康复治疗,一半时间在我们这里进行康复治疗。这名家长不遵守我们的规章制度,将饭菜拿到康复室食用,其他家长和老师反映过几次。那天,被我在监控里看到了,就上去找她。她看见我后,就把饭盒藏在桌子底下。我把她喊到办公室谈话,并称‘不能因为你一个人不遵守制度,影响孩子们康复训练’。”

 

  潘金云说,这名家长当时十分害怕,以为是让她的孩子退学,连忙说:“潘校长,你不能放弃我孩子啊……”事后,其他老师都说:“我们知道潘校长舍不得孩子,不会让她离开的。”

 

  潘金云说,自此以后,这名家长十分配合工作。“后来,她经常将自己的事当作‘反面教材’说给其他新来的家长听。经过10个月的康复训练,她的孩子可以回家了。在我们康复中心组织的汇报演出时,这名家长还分享了自己的经历,并向每一名老师鞠躬。”

 

  “还有一名小女生,是从一所小学转来的。因为有轻度脑瘫,经常摔跤。这名小学生对我说,同学们经常嘲笑她。让她最难过的是有一次她摔倒了,老师从旁边经过,没有搀扶她。”潘金云说,她是一个很开朗的小女孩,来到康复中心后,恢复得很好,有表现欲望。“有一次,电视台记者来到我们康复中心进行采访。记者采访已经结束,这名小女孩称她有话要说,我就对记者说,让她说吧,即使最后不用,也让她说说。晚上,记者打电话给我,称这名小女孩说得太好了。”

 

  为残疾人权益保护鼓与呼

 

  作为市、区两级政协委员,多年来,潘金云撰写了《关于加快建立迎江区残疾人托养服务机构的建议》《进一步加大对残疾人及家庭精准脱贫力度的建议》《关于保障残疾儿童特殊教育权益的建议》《关于建立我市培智助残特殊教育学校的建议》等一系列有关残疾人群体的提案。

 

  在《关于保障残疾儿童特殊教育权益的建议》提案中,潘金云总结出迎江区智力残疾、精神残疾、肢体残疾儿童特殊教育发展的现状和问题。“三类残障儿童青少年比例较大;中重度残障儿童青少年随班就读困难;城区特殊教育学校(机构)力量薄弱等。”潘金云说。

 

  潘金云为此建议:一是规划引领,推动实施。希望迎江区政府能将建立包括中(重)度智力残疾、精神残疾、肢体残疾儿童特教学校,纳入迎江区民政事业和教育发展规划之中,统筹规划,分期实施,在城区开启建立一所区级综合型、标准化的特殊学校;二是政府投资,社会共建。不同于普通义务教育阶段的学校建设,特教学校的硬件和软件投入相对要高,需要更大的资金投入,需要更多的社会支持。其中政府主导是关键,可以通过公建民营的形式,共同做好特殊教育学校;三是机制保障,扶持民办。包括支持申报特殊教育学校、协调解决办学场地、参照公办单位享有一定的政策待遇。明确政府鼓励民办公益事业发展的扶持政策,建议民办公益机构除人员编制和工资外,其他均统一执行事业单位相关政策,在财政、社保、收费、土地、税收、场地租金等方面给予保障,以此更好地为残障儿童提供特殊教育服务;四是分工管理,加强监督。传统的义务教育办学模式、管理机制、评价标准不适用特殊教育,必须创新一套教育教学管理机制,才能保持特教学校稳步健康可持续发展。因此,特教学校应由教育局、残联分工协作,共同管理。“另外,残疾人是特殊的弱势群体,自我维权意识与能力都比较薄弱,需要社会关爱,需要制度保障。唯有加强监管(部门监管、家长监管、社会监管、舆论监管),才能让关爱落到实处,才能让制度顺利执行。