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陈源芳:从“心”做起 关爱“星星的孩子”
文章来源:本站原创 发布时间:2018-08-07 浏览:992

她是一名自闭症孩子的母亲,也是我市首家自闭症儿童康复培训中心的创始人。84日,安庆晚报记者采访了迎江区政协委员、迎江区起点自闭症儿童康复培训中心负责人陈源芳。

  安庆晚报记者 付玉 文/

 

  孩子患有自闭症  各地求医问药

 

  陈源芳告诉记者,在创办迎江区起点自闭症儿童康复培训中心(起点特教学校)之前,她和普通人一样,有一个幸福的家庭。

 

  “2002年,我发现两岁的儿子出现异常,后经上海市儿童医院确诊,儿子患有自闭症。医生告诉我,像我儿子这种病,没有药物可治,可能会终身障碍。”陈源芳说:“我当时感到天要塌了下来,抱着儿子放声痛哭,平生第一次感到绝望。”

 

  陈源芳说,痛哭之后,她不甘心。“接下来的两年时间,我带着儿子在全国各地寻医问药、参加各类培训。儿子从小就有睡眠障碍,半夜经常醒,玩几个小时后再接着睡。我晚上睡不好觉,白天还要带着儿子四处奔波,回家后买菜做饭,直至儿子躺下睡觉后,才能喘口气。”

 

  “我永远不会忘记在上海地铁车厢内抱着儿子被人拥挤,站不稳的场景;也不会忘记无数个夜晚,看着儿子无邪的脸蛋,自己泪流满面的绝望。那是一段什么样的日子啊?在用尽家里所有的积蓄,用完从朋友处借来的钱后,我带着儿子回到了安庆。”陈源芳说,她在心底暗暗发誓:一定要在安庆市创办一个儿童自闭症培训机构,自助和助人。

 

  创办自闭症学校  从小爱到大爱

 

  2007年,陈源芳和另外两名患有自闭症孩子的母亲一起,创办了“迎江区起点自闭症儿童康复培训中心”。“当时,很多人都不理解,甚至觉得我在浪费钱。可我知道,正是因为我市没有这样的专业培训机构,儿子无法回来后继续参加培训,被耽误了很长一段时间。我希望患了自闭症的孩子不要再被耽误,只要早期的训练做得好,可以预防后期病情进一步加重。”陈源芳说。

 

  陈源芳说,孤独症孩子仿佛来自另一个世界,普通的声音在他们的耳中如针刺耳。他们有的喜欢某种颜色,有的喜欢某种味道,有的甚至一生都在固执重复着一个没有意义的动作(撕包装纸、拍耳朵)。“我根据孩子们的年龄和恢复情况分了三个班:海贝班、海星班、海豚班。0岁至6岁的孩子在海贝班;6岁至12岁的孩子在海星班;12岁以上的在海豚班。”

 

  “办学11年来,我经历了安庆人对自闭症儿童一无所知,到现在大家都很关注这个群体;从完全找不到任何政策支持,到今天政府职能部门从上而下的关怀和实质性的政策扶持。”陈源芳说:“我们学校也从当初的5名自闭症孩子,到今天已经为251个孩子提供过特殊教育支持。”

 

  办学过程中,陈源芳和老师们遇到过太多的困难和阻力。陈源芳说:“由于自闭症孩子的特点十分突出,与人沟通能力非常弱,配合能力就显得明显不足。我在办学过程中,会因为孩子的进步缓慢而焦虑,会因为孩子的倒退情况而着急,会因为遇到孩子层出不穷的问题行为出现而苦恼,会因为受到孩子突发的暴力攻击而流泪,也会因为家长的懈怠而生气。所有走进过我们学校,了解自闭症孩子的人都会说一句话:这些孩子真的难教哦!”

 

  陈源芳告诉记者:“对这份特教事业的使命感和对这些孩子难以割舍的牵挂,让我们这些从业人员一直都保留着一份不离不弃的情怀。”

 

  引起社会关注  爱心接力不断

 

  陈源芳说:“由于自闭症孩子有很多异常的语言和行动,他们在公交车上,在马路上,在商场内,在许许多多公开场合都遭受过白眼、呵斥,甚至歧视。从教11年来,除了在专业上有很高的要求以外,我们还不遗余力地为这些自闭症孩子做着大量的宣传普及工作,告诉人们什么是自闭症?他们有哪些特点?他们需要什么?”

 

  每一名“星星的孩子”背后,都有妈妈和老师们无尽的爱和耐心。“看到这些孩子在专业培训教师们帮助下,点点滴滴的进步,感受着家长们日益放松的心情,我觉得一切的付出都有了回报。”陈源芳说。

 

  陈源芳说:“虽然我们的培训中心仍在负重前行,但我始终觉得能为这么多自闭症孩子提供特教服务是一件幸福的事情。我们还记得当年学校落成的时候,虽然教室非常破旧,但家长们都倍感欣慰,很多家长都流着眼泪对我说‘谢谢你和老师们,终于让我们的孩子在安庆有了一个安身的地方’。我至今记得一个平时非常不善言辞的孩子爸爸,红着眼睛走到我身边说‘我们做家长的终于不再孤独了,终于找到了一个有共同语言的地方’。”

 

  陈源芳告诉记者,从2007年至今,迎江区起点自闭症儿童康复培训中心获得了很多爱心人士和志愿者们的帮助。“2013年,在时任安庆市委书记虞爱华的关心下,我们在迎江区获得了一个免费的办学场地,家长和老师们为之沸腾。在迎江区各级政府的关心和帮助下,迎江区起点自闭症儿童康复培训中心无论是在师资力量培训上、办学环境上,还是在政策资金扶持上都得到了长足的发展。”

 

  2017年陈源芳接到了中国人民协商会议安庆市迎江区第七届委员会《邀请函》。陈源芳说:“我虽然激动,也感到深深的压力。如何成为一名合格的政协委员,如何更好的为残疾儿童建言献策,我开始了深层次的思考。”

 

  2017年,陈源芳撰写了《关于大龄自闭症儿童职前培训问题》的提案,同时参与了其他委员《关于大龄残障人士的托养安置问题》的组稿。2018年,陈源芳撰写了《关于两老一残的家庭安置问题》的提案。“这些提案都是我了解的残障人士和他们背后家庭中发现的非常突出的问题。”陈源芳说。